Leben mit HIV früher und heute

Behindertenpass als Beispiel der Veränderung

Dank der erreichten medizinischen Erfolge ist ein Leben mit HIV heute nicht annähernd mit dem in den Anfangszeiten der HIV-Epidemie zu vergleichen. Aus einer tödlichen Erkrankung wurde durch die Therapie eine chronische Infektion. Heute sind eine hohe Lebenserwartung und gute gesundheitliche Lebensqualität möglich. Dieser Erfolg macht sich auch in der sozialarbeiterischen Betreuung und Beratung von Menschen mit HIV bemerkbar, wie Ingrid Neumeier erzählt.

Die Perspektiven in einem Leben mit HIV, die heutzutage möglich sind, wären früher undenkbar gewesen. Denn ohne effektive Therapie führt eine HIV-Infektion im Laufe der Zeit zu massiven gesundheitlichen Beeinträchtigungen und schweren Zusatzerkrankungen. Die frühen Therapien konnten zwar den tödlichen Verlauf verhindern, nicht aber weitere spürbare gesundheitliche Auswirkungen. Viele Menschen mit HIV mussten physische und psychische Beeinträchtigungen erleben und konnten ihr Alltags- und Arbeitsleben nicht mehr wie vorher weiterführen.

Themen wie Arbeitsunfähigkeit und Frühpension waren für viele Menschen mit HIV genauso Lebensrealität wie ein sogenannter Behindertenpass. Der Behindertenpass gibt einen von Gutachter*innen bestimmten Grad der Beeinträchtigung an und ermöglicht damit unterschiedlichste Vergünstigungen, Zusatzleistungen oder auch Rechtsschutz. Damit kann der Lebens- und Berufsalltag der Menschen aktiv erleichtert bzw. eine Schlechterstellung verhindert werden. Heute stellt die HIV-Infektion im Regelfall keine Basis für einen Behindertenpass mehr dar, denn mit der modernen HIV- Therapie hat sich die Situation komplett verändert.

Diese Veränderung sieht man besonders anschaulich am Rückgang der AIDS-Diagnosen. Zur Erinnerung: Die Diagnose AIDS wird dann gestellt, wenn eine Person mit HIV ein massiv eingeschränktes Immunsystem hat oder bestimmte Zusatzerkrankungen auftreten. Bei rechtzeitigem Start und durchgehender effektiver Therapie kommt es nicht mehr zur Diagnose AIDS.

Eine Studie aus Deutschland zeigte dies sichtbar auf. Daten von etwa 23.000 Menschen mit HIV wurden für den Zeitraum 1999 bis 2018 ausgewertet. Im Jahr 1999 wurden pro 1000 Personen mit HIV statistisch gesehen 45,6 AIDS-Diagnosen gestellt. Im Jahr 2018 waren es 4,1 Diagnosen. Dass leider immer noch Diagnosen gestellt werden und damit Menschen mit massiven gesundheitlichen Problemen durch die HIV-Infektion zu kämpfen haben, liegt daran, dass immer wieder die Infektion lange unerkannt und somit ohne Therapie bleibt. Das ist auch in dieser Studie zu sehen, vor allem aber sieht man den enormen Erfolg der HIV-Therapie.

Genauso anschaulich spiegelt sich der Therapieerfolg in der steigenden Lebenserwartung wider. Das Durchschnittsalter der Menschen mit HIV, die in den großen HIV-Schwerpunktspitälern Österreichs betreut werden, lag 2002 bei 39,2 Jahren – aktuell liegt es bei 50,8 Jahren.

Diese Erfolge machen sich natürlich nicht nur auf medizinischer Ebene bemerkbar. Auch sozialarbeiterische Themen, wie z. B. der oben genannte Behindertenpass als Unterstützungsmaßnahme, haben sich verändert.

Interview mit Mag.a (FH) Ingrid Neumeier

www.aidshilfen.at

Du arbeitest seit vielen Jahren in der AIDSHILFE OBERÖSTERREICH und begleitest Menschen mit HIV in den unterschiedlichsten Lebenslagen. Hast du z. B. mit Behindertenausweisen zu tun?

Ja, allerdings nicht regelmäßig. Natürlich habe ich schon Anträge auf einen Behindertenpass mit Klient*innen ausgefüllt. Der Ausweis selbst und der jeweilige Grad sind z. B. nicht unwesentlich für Pflegegeld, Heimanträge für Pflegeheime oder Leistungen nach dem Chancengleichheitsgesetz. Wie ich das so erlebe, fällt HIV hier aber nicht mehr ins Gewicht, insbesondere da mittlerweile selten AIDS-Diagnosen gestellt werden müssen. Daher ist dies für viele meiner Klient*innen gar kein Thema.

Um ein Gefühl für den Wandel der Zeit zu bekommen: Was sind denn Themen, die dich in deinem Arbeitsalltag und deine Klient*innen in ihrem Lebensalltag beschäftigen?

Die jahrelange Arbeit mit Menschen mit HIV hat sich in den letzten 20 Jahren verändert. Am Anfang meiner beruflichen Tätigkeit standen Fragen wie „Wie lange lebe ich noch?“, „Bin ich lebenslang ansteckend?“, „Wie sage ich es Partner*innen oder Familie?“, „Kann ich jemals eine Familie gründen?“ oder z. B. „Verliere ich meinen Job?“ im Vordergrund. Auch Sterbe- und Trauerbegleitung der Angehörigen waren damals noch sehr präsent.

Seit ein paar Jahren steht das Thema „Älter werden mit HIV“ immer stärker im Fokus. Dank der Therapie ist dies zum Glück möglich, bringt aber natürlich auch neue Herausforderungen mit sich – nicht nur auf gesundheitlicher Ebene. Da geht es etwa um Vereinsamung oder die Angst vor Abhängigkeit von anderen Menschen im höheren Alter. Eine andere häufige Sorge ist z. B. der Zugang zu kultur- und gendersensibler Pflege.

Gedanken um sensible Pflegeangebote im Alter sind vermutlich eher HIV-unabhängig?

Ja und nein. Zweifelsfrei ist kultur- und gendersensible Pflege eine grundsätzliche gesellschaftliche Notwendigkeit, auch ohne den HIV-Kontext. Der Themenbereich beeinflusst die physische, psychische und sexuelle Lebensqualität von älteren LGBTQIA+ Personen oder z. B. Personen mit Migrationshintergrund. Das betrifft wirklich viele Menschen, daher müssen unbedingt ausreichend Angebote sichergestellt werden.

Zusätzlich ist schon zu sagen, dass viele meiner Klient*innen mit sogenannter Intersektionalität konfrontiert sind. Das bedeutet, dass ihr Leben gleich mehrere Faktoren beinhaltet, die jeweils für sich bereits deutliches Diskriminierungspotenzial mit sich bringen: Beispielsweise, wenn eine alleinerziehende Mutter mit afrikanischen Wurzeln, die auf Grund der Sprachbarriere schwieriger Arbeit findet, zusätzlich mit HIV lebt. Je mehr dieser Faktoren, desto eher brauchen die Menschen Unterstützung, wie wir sie auch in den AIDS-Hilfen Österreichs anbieten.

In einem anderen Beispiel geht es eher um das Lebensalter und persönlich miterlebte Zeiten. Meiner Erfahrung nach ist z. B. die Gruppe der 50 bis 70-jährigen homosexuellen Männer, die mit HIV leben, sehr belastet. In dieser Altersgruppe hatten viele Männer stark mit dem „AIDS-Stigma“ zu kämpfen und haben durch HIV/AIDS den Familienanschluss, die Partner*innen oder Freund*innen verloren. Das verschärfte sich durch die Kombination mit der früher vorherrschenden Diskriminierung und Kriminalisierung von Homosexualität. Wenn man dieser ausgeprägten Mehrfachstigmatisierung von „HIV und homosexuell“ ausgesetzt war, dann kann das die Menschen nachhaltig belasten. Und zwar trotz der ganzen erreichten Erfolge, von denen wir jetzt profitieren dürfen.

Das heißt, im Leben mit HIV haben sich die Problemstellungen verändert?

Nicht unbedingt nur verändert, ich würde vielleicht sagen, zum Teil in der Gewichtung verschoben. Medizinische Themen, die mit der HIV-Infektion in Zusammenhang stehen, sind weniger geworden. Das heißt, damit sind auch Aspekte der gesundheitsbedingten physischen Beeinträchtigungen stark reduziert im Vergleich zu früher.

Einige psychosoziale Aspekte hingegen sind nicht im gleichen Maß weniger geworden und stehen daher bei uns im Berufsalltag mehr im Fokus. Themen der verinnerlichten Stigmatisierung und der vermeintlichen Schuld an der Infektion spielen im Leben vieler Klient*innen eine zentrale Rolle.

Zusätzlich liegen nicht selten Angststörungen, Depressionen, Suchterkrankungen sowie weitere psychiatrische Diagnosen vor. Eine verminderte psychische Gesundheit und damit einhergehende Beeinträchtigungen sind auch heute spürbar.

Insofern hat sich nicht alles über die Zeit verändert – es geht auch nach wie vor darum, die Lebensqualität von Menschen mit HIV auf allen Ebenen zu sichern und zu stärken.