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HIV im Wandel der Zeit

In den letzten vier Jahrzehnten hat sich in Bezug auf HIV/AIDS unfassbar viel verĂ€ndert. Insbesondere die medizinische Entwicklung der HIV-Therapie darf als Erfolgsgeschichte betrachtet werden. Was hat sich verĂ€ndert und ist es mit den heutigen Möglichkeiten ĂŒberhaupt notwendig, den „alten Zeiten“ immer wieder Raum zu geben? Mit einem kurzen RĂŒckblick und Inputs aus vier sehr unterschiedlichen Bereichen, möchte der Beitrag AnsĂ€tze fĂŒr eine Antwort bieten.

HIV-Therapie und ihre Erfolgsgeschichte

Nachdem 1981 die ersten AIDS-FĂ€lle beschrieben wurden, konnte 1983 das HI-Virus als Ursache identifiziert werden. 1984 wurde der erste HIV-Antikörpertest auf den Markt gebracht und 1987 folgte mit AZT die erste antiretrovirale Substanz. Doch weder AZT noch darauffolgende Substanzen brachten den erhofften Erfolg. Erst 1996 gelang der Durchbruch. Drei Aspekte waren hier entscheidend: Die Forschung hatte den Zusammenhang zwischen Virusmenge und Infektionsverlauf gezeigt, es wurde eine neue Substanzklasse verfĂŒgbar und Studien zeigten, dass die Kombination unterschiedlicher Medikamente endlich eine deutliche Wirkung erzielte.

Neben der Erforschung von Substanzen selbst, gelang 2007 ein weiterer Meilenstein: Es wurde die erste HIV-Therapie in Form einer kompletten Therapie als 1 Tablette pro Tag verfĂŒgbar. Die Einnahme der Therapie wurde einfacher und erleichterte damit den Lebensalltag vieler Menschen mit HIV spĂŒrbar. ZusĂ€tzlich wurden die Medikamente nicht nur effektiver, sondern vor allem auch besser vertrĂ€glich. Insbesondere die sogenannten Integrase-Inhibitoren, die 2007 dazu kamen, lĂ€uteten eine neue Ära ein: mit wesentlich weniger Nebenwirkungen drĂŒcken sie die Viruslast besonders schnell unter die Nachweisgrenze. Im Laufe der Zeit kamen nicht nur mehr Medikamente hinzu, es folgten bahnbrechende Studien zum Einsatz der Therapie. Sie zeigten eindeutig, dass Therapiepausen ungĂŒnstig sind, und dass ein frĂŒher Therapie-Start mit signifikanten Vorteilen in Bezug auf Sterblichkeit und Erkrankungsrisiko verbunden ist. Auch diese Aussagen haben in allen Behandlungsleitlinien GĂŒltigkeit.

Alle diese Punkte sind essentieller Bestandteil davon, dass heute fast alle Menschen mit HIV, die ĂŒber die Infektion informiert sind, auch eine Therapie einnehmen, sofern sie verfĂŒgbar ist. Und das hat nicht nur fĂŒr die Menschen persönlich aus gesundheitlicher Sicht große Vorteile, sondern auch Einfluss auf die Zahl der Neuinfektionen und damit Epidemiologie.

Schon seit den 90er Jahren ist bekannt, dass die Übertragungswahrscheinlichkeit direkt proportional mit der Menge der HI-Viren zusammenhĂ€ngt. FĂŒr diesen grundsĂ€tzlichen Zusammenhang wurde der Begriff „Treatment as Prevention“ geprĂ€gt. FĂŒr die sexuelle Übertragung konnte mittels umfassender Studien sogar ein Sonderfall formuliert werden: Liegt die Viruslast dank effektiver Therapie unter der Nachweisgrenze, kommt es auf sexuellem Weg zu keiner Übertragung. Der Slogan „U=U“ fĂŒr „undetectable equals untransmittable“ ist definitiv als einer der Höhepunkte in der Geschichte der HIV-Therapie zu sehen.

Durch diese medizinischen Entwicklungen ist die Situation heute nicht annĂ€hernd mit den Anfangszeiten der HIV-Epidemie zu vergleichen. Die HIV-Infektion wurde von einer tödlichen in eine chronische Erkrankung gewandelt. Die HIV-Therapie kann eine hohe Lebenserwartung mit guter gesundheitlicher LebensqualitĂ€t bieten und Übertragungen effektiv verhindern. Sie ermöglicht Menschen mit HIV ein langes Leben voller individueller Perspektiven. Eine Perspektive, die frĂŒher nicht im Ansatz vorstellbar gewesen wĂ€re.

Fritz Aull (www.aidshilfen.at)

Als Psychologe arbeitest du seit 1993 bei der AIDS-Hilfe Tirol und hast einen umfassenden Überblick fĂŒr die Entwicklung der letzten Jahrzehnte. Wie stehst Du zu dieser langen Zeit?

TatsĂ€chlich sehe ich es als Herausforderung, aber genauso als Privileg, sowohl die erste dramatische AIDS-Zeit als auch danach einen Wandel und eine Normalisierung ĂŒber die Zeit erleben und mitgestalten zu dĂŒrfen. Es ist durchaus ein Geschenk, so lange in einem Bereich zu arbeiten und beobachten zu können, wie sich ein Thema im gesamtgesellschaftlichen Kontext, aber genauso individuell in den Biographien der einzelnen Menschen mit HIV, verĂ€ndert.

Was hat sich in diesem Wandel denn z.B. fĂŒr Deine Arbeit geĂ€ndert?

Mit dem Auftreten von HIV hatten sich ja grundsĂ€tzlich Themen wie etwa Schutz, VerhĂŒtung und SexualitĂ€t prominent etabliert, allerdings eben ĂŒber GebĂŒhr mit HIV besetzt, ohne viel Platz fĂŒr andere Aspekte. Durch die verstĂ€rkte Normalisierung ist ĂŒber die Jahre der Blick frei geworden auf andere Themen innerhalb des Spektrums der sexuellen Gesundheit. Das hat auch fĂŒr die AIDS-Hilfen bedeutet, dass sexuelle Gesundheit breiter zu bedenken ist. Dies gilt fĂŒr alle Bereiche, wie z.B. Testung, Beratung, PrĂ€vention oder auch Öffentlichkeitsarbeit. Unser Angebot hat sich also inhaltlich diversifiziert und erweitert. Dieses Öffnen der inhaltlichen TĂŒren ist wie ein sichtbarer Beweis fĂŒr die – noch nicht zu Ende gefĂŒhrte – Normalisierung von HIV.

Ist es Deiner Meinung nach fĂŒr den heutigen Umgang mit HIV wichtig, die Entwicklungen und HintergrĂŒnde zu kennen?

Gedenken ist immer in zweierlei Hinsicht zu sehen. Zum einen geht es natĂŒrlich um das Gedenken derer, die an HIV verstorben sind. Es geht aber auch enthoben einer persönlichen Geschichte, um ein ĂŒbergreifendes Gedenken, um ein PhĂ€nomen in seiner HistorizitĂ€t zu begreifen. Auch fĂŒr Menschen, die z.B. erst kurz infiziert sind, ist wichtig zu verstehen, dass die Geschichte von HIV mit allen Bedeutungszuschreibungen nolens volens allen mitvererbt wird. Auch wenn sie jetzt in einer ganz anderen HIV-Situation leben, sie stehen in diesem historischen Bezug. Wir befinden uns ja nicht im luftleeren Raum, es war ein langer Weg bis hier.

Dieses Wissen hilft zu verstehen, warum das Hier und Heute im HIV-Bereich so widersprĂŒchlich ist. Einerseits sind Menschen mit HIV gut behandelbar, haben eine hohe Lebenserwartung, können arbeiten, etc. etc. Aber andererseits muss direkt oder unterschwellig immer wieder wahrgenommen werden, was es bedeutet, HIV-positiv zu sein. Darum ist es mehr als sinnvoll, nicht nur den Status quo anschauen, sondern unbedingt auch die Genese des PhĂ€nomens.

Wenn queere Menschen heutzutage an Grenzen stoßen, werden sie Ă€hnlich Erfahrungen machen, wie Menschen mit HIV. Denn trotz scheinbarer Gleichwertigkeit gaukelt unsere Gesellschaft teils mehr vor, als sie bereits ist einzulösen. Und wenn es hart auf hart geht, ist man dann doch der Andere.

Friedl Nussbaumer (www.namesproject.at)

Gemeinsam mit Brigitte Zika-Holoubek hast Du 1992 das Names Project in Österreich initiiert. Welche Rolle hat das Projekt damals fĂŒr Dich gespielt und ist das Names Project heute in Deinem Leben noch prĂ€sent?

Das Names Project war damals fĂŒr mich ĂŒberlebenswichtig! Michael, mein LebensgefĂ€hrte, ist im Juni 1992 im Alter von nicht mal 27 Jahren an den Folgen von HIV/AIDS auf Annenheim (Anm.: AIDS-Station im Pulmologischen Zentrum Baumgartner Höhe) verstorben. Meinen unfassbaren Schmerz und die große Trauer konnte ich auch durch das Gestalten von ErinnerungstĂŒchern im Names Project bewĂ€ltigen. FĂŒr den geliebten verstorbenen Menschen selbst ein kĂŒnstlerisches Zeichen der Liebe setzen zu können, das war schon sehr schön und sehr heilsam. Ich erinnere mich, wie wir uns in der Schneiderwerkstatt an die Verstorbenen erinnert haben, wie wir geweint, gelacht und uns gemeinsam unterstĂŒtzt haben. Mutig und stolz haben wir unsere ErinnerungstĂŒcher dann öffentlich prĂ€sentiert und wohl dazu beigetragen, dass sich der Umgang mit HIV/AIDS in Österreich verbessert hat. Die Grundidee des Names Project, die mich nach wie vor fasziniert, ist, mit Liebe gegen Diskriminierung und Ausgrenzung anzukĂ€mpfen. Und das hat wunderbar funktioniert. Nach mehr als 30 Jahren seit der GrĂŒndung in Österreich hat sich die Funktion des Names Project natĂŒrlich geĂ€ndert. Dank der Entwicklung effektiver HIV-Therapien melden sich seit vielen Jahren kaum mehr Leute, die fĂŒr „ihre“ Verstorbenen GedenktĂŒcher erstellen möchten. Dennoch ist es fĂŒr mich wichtig, die Erinnerung am Leben zu erhalten. Das machen wir, indem wir uns zum Beispiel alljĂ€hrlich am AIDS-Memorial-Day beteiligen und unsere TĂŒcher dort aufbreiten.

Hat Trauerarbeit bzw. Gedenken Deiner Meinung nach in der schnelllebigen Welt heute noch ausreichend Platz?

Ich fĂŒrchte eher nicht. Aber man kann die Sache ja selbst in die Hand nehmen. Meine Mutter ist vor zwei Jahren an den Folgen einer Covid-Infektion verstorben. Lyrik ist fĂŒr mich unendlich tröstlich. Daher schick ich meinen Lieben seither monatlich zum Todestag meiner Mutter ein von mir sorgfĂ€ltig ausgewĂ€hltes Gedicht. Wenn so ein Text, der mich zutiefst berĂŒhrt, auch bei anderen Ă€hnliches bewirkt, ist das ein wunderbares GefĂŒhl.

Mitunter hört man ja die Aussage, dass man nicht auf die Vergangenheit fokussieren, sondern in die Zukunft sehen soll. Kann man da unterschieden bzw. ist Erinnern fĂŒr Dich ein positiver Prozess?

Na ja, was wĂ€re die Zukunft ohne die Vergangenheit? Wichtig ist fĂŒr mich, aus der Vergangenheit das Schöne und Wesentliche fĂŒr die Gegenwart und Zukunft zu bewahren. Bei vielem, das mich heutzutage beschĂ€ftigt, denke ich: Was hĂ€tte Michael dazu gesagt; wie hĂ€tte er sich verhalten? Das hilft; meistens. Und es berĂŒhrt, immer noch.

Judith Hutterer (www.aidsgesellschaft.at)

Du bist seit Beginn der AIDS-Krise in den 80er Jahren als Ärztin in das Thema HIV involviert. Wie war das am Anfang fĂŒr Dich?

Damals gab es nichts. Wir mussten zusehen, wie so viele junge MĂ€nner an AIDS gestorben sind, ohne dass wir etwas tun konnten. Es gab keine Diagnostik, keine Therapie, wir kannten die Ursache der Krankheit nicht oder wie sie verbreitet wird. Außerdem schienen anfangs nur schwule MĂ€nner betroffen zu sein. Anhand der Patienten wurden unterschiedliche Ursachen vermutet: Poppers, Lebensstil, Verunreinigungen
 Da kam mein Professor zu mir und sagte: „Es gibt eine neue Krankheut, die können nur MĂ€nner bekommen. Hutterer, machen Sie das!“ 1981 habe ich dann meinen ersten Patienten gesehen. Zu der medizinischen Ohnmacht, kam also noch eine massive Diskriminierung – es war eine entsetzliche Zeit.

Spielt die Erinnerung an diese Zeiten eine Rolle?

Ja schon. Denn bei vielen Menschen ist immer noch der Gedanke verankert, es handle sich um eine Krankheit in der Schwulen- und der Drogenszene. Dabei kann HIV alle Menschen betreffen. Aus dieser ersten Zeit stammt ein Großteil der Diskriminierung gegenĂŒber Menschen mit HIV. Auch heute habe ich Patient*innen, die sich nicht trauen, offen ĂŒber ihre Infektion zu reden – zum Teil aus berechtigter Furcht, dadurch Ausgrenzung zu erfahren. Die Zeiten von damals beeinflussen ganz klar die Situation von Menschen mit HIV bzw. den Umgang mit HIV heute.

Ist das Wissen um die HIV-Geschichte im medizinischen Setting wichtig?

Heute können wir HIV ausgezeichnet behandeln. Trotz dieser Entwicklung ist es fĂŒr uns in der Medizin durchaus wichtig, auch an die frĂŒheren Therapien zurĂŒck zu denken und ĂŒber diverse Entwicklungen Bescheid zu wissen. Denn wir betreuen ja auch Menschen, die schon damals mit den ersten Medikamenten angefangen haben. Um etwa potenzielle Langzeitauswirkungen oder z.B. mögliche Resistenzen in der aktuellen Behandlung zu beachten, muss man sich mit der Therapieentwicklung beschĂ€ftigen. Und es ist wichtig, sich mit der Geschichte auseinanderzusetzen, um zu verstehen, wie Patient*innen mit dem Thema HIV umgehen, wie es ihnen geht und wie man sie bei Bedarf unterstĂŒtzen kann. Die Erfahrungen und das Wissen ĂŒber die Geschichte hat also auch Einfluss auf meinen heutigen Alltag als HIV-Ärztin.

(Anmerkung: Formulierungen wurden zum teils aus einem Interview mit J. Hutterer im WINA-Magazin 2015 ĂŒbernommen)

Wiltrut Stefanek (www.pulshiv.at)

Du gehörst zu den wenigen Menschen in Österreich, die seit vielen Jahren offen mit HIV leben. Was hat sich fĂŒr Dich persönlich geĂ€ndert – gehen Menschen heute z.B. anders auf Dich zu als frĂŒher?

Da ich kein Doppelleben fĂŒhren will, habe ich mich nach meiner Diagnose 1996 bewusst dazu entschieden, offen mit meiner HIV-Infektion im persönlichen und beruflichen Umfeld zu leben. Aber ganz ehrlich muss ich heute sagen, dass es frĂŒher in gewissen Situationen leichter war darĂŒber zu reden als heute. Die Reaktionen waren in den vergangenen Jahren durchaus positiv und haben mich in meiner Entscheidung immer wieder bestĂ€rkt. Doch durch die momentanen Entwicklungen ĂŒberlege ich mir heute sehr wohl, ob es Sinn macht meine Infektion in gewissen Situationen anzusprechen bzw. zu erwĂ€hnen. NatĂŒrlich werde ich immer wieder auf meine Infektion angesprochen und es entstehen oft interessante GesprĂ€che. Leider haben noch viele Menschen die alten Bilder von HIV in Ihren Köpfen und durch fehlende Informationen existieren auch noch nach ĂŒber 40 Jahren Ängste und Vorurteile. Die gesellschaftspolitischen Entwicklungen hinken den medizinischen hinterher. Von einer NormalitĂ€t im Umgang mit HIV sind wir noch weit entfernt.

Durch Deinen Aktivismus leitest Du seit vielen Jahren den Verein PULSHIV. Wie sieht Selbsthilfe heute aus?

Die moderne Therapie macht es möglich, dass wir ein nahezu „normales“ Leben fĂŒhren können. Das Selbsthilfeangebot hat sich natĂŒrlich diesen Fortschritten angeschlossen und weiterentwickelt. Doch viele von uns brauchen auch heute die Selbsthilfe, denn sie kann eine wichtige SĂ€ule im Leben mit HIV sein. Sie steht unter anderem fĂŒr Erfahrungsaustausch, Information, AufklĂ€rung, Akzeptanz, Selbstbewusstsein fördern und Entstigmatisierung. Wir wollen Vorurteile, Ängste und Diskriminierung in der Gesellschaft abbauen. Daher ist es wichtig, dass immer wieder Menschen mit HIV sichtbar werden, offen ĂŒber Ihre Infektion reden und HIV ein Gesicht geben. Denn niemand kennt das Leben mit HIV so gut wie wir.

Selbsthilfe bedeutet unter anderem auch, Probleme selbst in die Hand zu nehmen und im Rahmen der eigenen Möglichkeiten aktiv zu werden. Im Verein PULSHIV tauschen Betroffene und deren Angehörige ihre Erfahrungen, Informationen sowie ihre persönlichen Strategien im persönlichen und beruflichen Umgang mit der Infektion aus. Oft ist es hilfreich und entlastend sich im geschĂŒtzten Rahmen auszutauschen und neue Perspektiven zu erleben.

Dieses Jahr findet nach einer Corona Pause wieder eine Gedenk-Veranstaltung beim AIDS Memorial im Wiener Prater statt. Was bedeutet das fĂŒr Dich?

Ich habe sehr viele Freunde*innen verloren und ich merke immer wieder, wie wichtig es mir ist, die gemeinsamen Erinnerungen lebendig zu halten. Es vergeht kein Tag wo ich nicht an meine besten Freund*innen denke, die den Kampf viel zu frĂŒh verloren haben. Die Trauer begleitet mich spĂŒrbar und jedes einzelne Schicksal hat mich berĂŒhrt und seine Spuren hinterlassen.

Beim AIDS Memorial gedenken wir gemeinsam an alle Menschen mit HIV die verstorben sind und legen fĂŒr jeden einzelnen eine Rose sowie einen Gedenkstein mit deren Namen nieder. Denn wirklich tot sind nur jene, an die sich niemand mehr erinnert 


Von Birgit Leichsenring

Mikrobiologin und biomed. Wissenschaftskommunikatorin (www.med-info.at)