In den letzten vier Jahrzehnten hat sich in Bezug auf HIV\/AIDS unfassbar viel ver\u00e4ndert. Insbesondere die medizinische Entwicklung der HIV-Therapie darf als Erfolgsgeschichte betrachtet werden. Was hat sich ver\u00e4ndert und ist es mit den heutigen M\u00f6glichkeiten \u00fcberhaupt notwendig, den \u201ealten Zeiten\u201c immer wieder Raum zu geben? Mit einem kurzen R\u00fcckblick und Inputs aus vier sehr unterschiedlichen Bereichen, m\u00f6chte der Beitrag Ans\u00e4tze f\u00fcr eine Antwort bieten.<\/p>\n\n\n\n
Nachdem 1981 die ersten AIDS-F\u00e4lle beschrieben wurden, konnte 1983 das HI-Virus als Ursache identifiziert werden. 1984 wurde der erste HIV-Antik\u00f6rpertest auf den Markt gebracht und 1987 folgte mit AZT die erste antiretrovirale Substanz. Doch weder AZT noch darauffolgende Substanzen brachten den erhofften Erfolg. Erst 1996 gelang der Durchbruch. Drei Aspekte waren hier entscheidend: Die Forschung hatte den Zusammenhang zwischen Virusmenge und Infektionsverlauf gezeigt, es wurde eine neue Substanzklasse verf\u00fcgbar und Studien zeigten, dass die Kombination unterschiedlicher Medikamente endlich eine deutliche Wirkung erzielte. <\/p>\n\n\n\n
Neben der Erforschung von Substanzen selbst, gelang 2007 ein weiterer Meilenstein: Es wurde die erste HIV-Therapie in Form einer kompletten Therapie als 1 Tablette pro Tag verf\u00fcgbar. Die Einnahme der Therapie wurde einfacher und erleichterte damit den Lebensalltag vieler Menschen mit HIV sp\u00fcrbar. Zus\u00e4tzlich wurden die Medikamente nicht nur effektiver, sondern vor allem auch besser vertr\u00e4glich. Insbesondere die sogenannten Integrase-Inhibitoren, die 2007 dazu kamen, l\u00e4uteten eine neue \u00c4ra ein: mit wesentlich weniger Nebenwirkungen dr\u00fccken sie die Viruslast besonders schnell unter die Nachweisgrenze. Im Laufe der Zeit kamen nicht nur mehr Medikamente hinzu, es folgten bahnbrechende Studien zum Einsatz der Therapie. Sie zeigten eindeutig, dass Therapiepausen ung\u00fcnstig sind, und dass ein fr\u00fcher Therapie-Start mit signifikanten Vorteilen in Bezug auf Sterblichkeit und Erkrankungsrisiko verbunden ist. Auch diese Aussagen haben in allen Behandlungsleitlinien G\u00fcltigkeit.<\/p>\n\n\n\n
Alle diese Punkte sind essentieller Bestandteil davon, dass heute fast alle Menschen mit HIV, die \u00fcber die Infektion informiert sind, auch eine Therapie einnehmen, sofern sie verf\u00fcgbar ist. Und das hat nicht nur f\u00fcr die Menschen pers\u00f6nlich aus gesundheitlicher Sicht gro\u00dfe Vorteile, sondern auch Einfluss auf die Zahl der Neuinfektionen und damit Epidemiologie. <\/p>\n\n\n\n
Schon seit den 90er Jahren ist bekannt, dass die \u00dcbertragungswahrscheinlichkeit direkt proportional mit der Menge der HI-Viren zusammenh\u00e4ngt. F\u00fcr diesen grunds\u00e4tzlichen Zusammenhang wurde der Begriff \u201eTreatment as Prevention\u201c gepr\u00e4gt. F\u00fcr die sexuelle \u00dcbertragung konnte mittels umfassender Studien sogar ein Sonderfall formuliert werden: Liegt die Viruslast dank effektiver Therapie unter der Nachweisgrenze, kommt es auf sexuellem Weg zu keiner \u00dcbertragung. Der Slogan \u201eU=U\u201c f\u00fcr \u201eundetectable equals untransmittable\u201c ist definitiv als einer der H\u00f6hepunkte in der Geschichte der HIV-Therapie zu sehen.<\/p>\n\n\n\n
Durch diese medizinischen Entwicklungen ist die Situation heute nicht ann\u00e4hernd mit den Anfangszeiten der HIV-Epidemie zu vergleichen. Die HIV-Infektion wurde von einer t\u00f6dlichen in eine chronische Erkrankung gewandelt. Die HIV-Therapie kann eine hohe Lebenserwartung mit guter gesundheitlicher Lebensqualit\u00e4t bieten und \u00dcbertragungen effektiv verhindern. Sie erm\u00f6glicht Menschen mit HIV ein langes Leben voller individueller Perspektiven. Eine Perspektive, die fr\u00fcher nicht im Ansatz vorstellbar gewesen w\u00e4re.<\/p>\n\n\n\n
Als Psychologe arbeitest du seit 1993 bei der AIDS-Hilfe Tirol und hast einen umfassenden \u00dcberblick f\u00fcr die Entwicklung der letzten Jahrzehnte. Wie stehst Du zu dieser langen Zeit?<\/em><\/p>\n\n\n\n Tats\u00e4chlich sehe ich es als Herausforderung, aber genauso als Privileg, sowohl die erste dramatische AIDS-Zeit als auch danach einen Wandel und eine Normalisierung \u00fcber die Zeit erleben und mitgestalten zu d\u00fcrfen. Es ist durchaus ein Geschenk, so lange in einem Bereich zu arbeiten und beobachten zu k\u00f6nnen, wie sich ein Thema im gesamtgesellschaftlichen Kontext, aber genauso individuell in den Biographien der einzelnen Menschen mit HIV, ver\u00e4ndert.<\/p>\n\n\n\n Was hat sich in diesem Wandel denn z.B. f\u00fcr Deine Arbeit ge\u00e4ndert?<\/em><\/p>\n\n\n\n Mit dem Auftreten von HIV hatten sich ja grunds\u00e4tzlich Themen wie etwa Schutz, Verh\u00fctung und Sexualit\u00e4t prominent etabliert, allerdings eben \u00fcber Geb\u00fchr mit HIV besetzt, ohne viel Platz f\u00fcr andere Aspekte. Durch die verst\u00e4rkte Normalisierung ist \u00fcber die Jahre der Blick frei geworden auf andere Themen innerhalb des Spektrums der sexuellen Gesundheit. Das hat auch f\u00fcr die AIDS-Hilfen bedeutet, dass sexuelle Gesundheit breiter zu bedenken ist. Dies gilt f\u00fcr alle Bereiche, wie z.B. Testung, Beratung, Pr\u00e4vention oder auch \u00d6ffentlichkeitsarbeit. Unser Angebot hat sich also inhaltlich diversifiziert und erweitert. Dieses \u00d6ffnen der inhaltlichen T\u00fcren ist wie ein sichtbarer Beweis f\u00fcr die \u2013 noch nicht zu Ende gef\u00fchrte \u2013 Normalisierung von HIV. <\/p>\n\n\n\n Ist es Deiner Meinung nach f\u00fcr den heutigen Umgang mit HIV wichtig, die Entwicklungen und Hintergr\u00fcnde zu kennen? <\/em><\/p>\n\n\n\n Gedenken ist immer in zweierlei Hinsicht zu sehen. Zum einen geht es nat\u00fcrlich um das Gedenken derer, die an HIV verstorben sind. Es geht aber auch enthoben einer pers\u00f6nlichen Geschichte, um ein \u00fcbergreifendes Gedenken, um ein Ph\u00e4nomen in seiner Historizit\u00e4t zu begreifen. Auch f\u00fcr Menschen, die z.B. erst kurz infiziert sind, ist wichtig zu verstehen, dass die Geschichte von HIV mit allen Bedeutungszuschreibungen nolens volens allen mitvererbt wird. Auch wenn sie jetzt in einer ganz anderen HIV-Situation leben, sie stehen in diesem historischen Bezug. Wir befinden uns ja nicht im luftleeren Raum, es war ein langer Weg bis hier.<\/p>\n\n\n\n Dieses Wissen hilft zu verstehen, warum das Hier und Heute im HIV-Bereich so widerspr\u00fcchlich ist. Einerseits sind Menschen mit HIV gut behandelbar, haben eine hohe Lebenserwartung, k\u00f6nnen arbeiten, etc. etc. Aber andererseits muss direkt oder unterschwellig immer wieder wahrgenommen werden, was es bedeutet, HIV-positiv zu sein. Darum ist es mehr als sinnvoll, nicht nur den Status quo anschauen, sondern unbedingt auch die Genese des Ph\u00e4nomens.<\/p>\n\n\n\n Wenn queere Menschen heutzutage an Grenzen sto\u00dfen, werden sie \u00e4hnlich Erfahrungen machen, wie Menschen mit HIV. Denn trotz scheinbarer Gleichwertigkeit gaukelt unsere Gesellschaft teils mehr vor, als sie bereits ist einzul\u00f6sen. Und wenn es hart auf hart geht, ist man dann doch der Andere.<\/p>\n\n\n\n Gemeinsam mit Brigitte Zika-Holoubek hast Du 1992 das Names Project in \u00d6sterreich initiiert. Welche Rolle hat das Projekt damals f\u00fcr Dich gespielt und ist das Names Project heute in Deinem Leben noch pr\u00e4sent?<\/em><\/p>\n\n\n\n Das Names Project war damals f\u00fcr mich \u00fcberlebenswichtig! Michael, mein Lebensgef\u00e4hrte, ist im Juni 1992 im Alter von nicht mal 27 Jahren an den Folgen von HIV\/AIDS auf Annenheim (Anm.: AIDS-Station im Pulmologischen Zentrum Baumgartner H\u00f6he) verstorben. Meinen unfassbaren Schmerz und die gro\u00dfe Trauer konnte ich auch durch das Gestalten von Erinnerungst\u00fcchern im Names Project bew\u00e4ltigen. F\u00fcr den geliebten verstorbenen Menschen selbst ein k\u00fcnstlerisches Zeichen der Liebe setzen zu k\u00f6nnen, das war schon sehr sch\u00f6n und sehr heilsam. Ich erinnere mich, wie wir uns in der Schneiderwerkstatt an die Verstorbenen erinnert haben, wie wir geweint, gelacht und uns gemeinsam unterst\u00fctzt haben. Mutig und stolz haben wir unsere Erinnerungst\u00fccher dann \u00f6ffentlich pr\u00e4sentiert und wohl dazu beigetragen, dass sich der Umgang mit HIV\/AIDS in \u00d6sterreich verbessert hat. Die Grundidee des Names Project, die mich nach wie vor fasziniert, ist, mit Liebe gegen Diskriminierung und Ausgrenzung anzuk\u00e4mpfen. Und das hat wunderbar funktioniert. Nach mehr als 30 Jahren seit der Gr\u00fcndung in \u00d6sterreich hat sich die Funktion des Names Project nat\u00fcrlich ge\u00e4ndert. Dank der Entwicklung effektiver HIV-Therapien melden sich seit vielen Jahren kaum mehr Leute, die f\u00fcr \u201eihre\u201c Verstorbenen Gedenkt\u00fccher erstellen m\u00f6chten. Dennoch ist es f\u00fcr mich wichtig, die Erinnerung am Leben zu erhalten. Das machen wir, indem wir uns zum Beispiel allj\u00e4hrlich am AIDS-Memorial-Day beteiligen und unsere T\u00fccher dort aufbreiten.<\/p>\n\n\n\n Hat Trauerarbeit bzw. Gedenken Deiner Meinung nach in der schnelllebigen Welt heute noch ausreichend Platz?<\/em><\/p>\n\n\n\n Ich f\u00fcrchte eher nicht. Aber man kann die Sache ja selbst in die Hand nehmen. Meine Mutter ist vor zwei Jahren an den Folgen einer Covid-Infektion verstorben. Lyrik ist f\u00fcr mich unendlich tr\u00f6stlich. Daher schick ich meinen Lieben seither monatlich zum Todestag meiner Mutter ein von mir sorgf\u00e4ltig ausgew\u00e4hltes Gedicht. Wenn so ein Text, der mich zutiefst ber\u00fchrt, auch bei anderen \u00e4hnliches bewirkt, ist das ein wunderbares Gef\u00fchl.<\/p>\n\n\n\n Mitunter h\u00f6rt man ja die Aussage, dass man nicht auf die Vergangenheit fokussieren, sondern in die Zukunft sehen soll. Kann man da unterschieden bzw. ist Erinnern f\u00fcr Dich ein positiver Prozess?<\/em><\/p>\n\n\n\n Na ja, was w\u00e4re die Zukunft ohne die Vergangenheit? Wichtig ist f\u00fcr mich, aus der Vergangenheit das Sch\u00f6ne und Wesentliche f\u00fcr die Gegenwart und Zukunft zu bewahren. Bei vielem, das mich heutzutage besch\u00e4ftigt, denke ich: Was h\u00e4tte Michael dazu gesagt; wie h\u00e4tte er sich verhalten? Das hilft; meistens. Und es ber\u00fchrt, immer noch.<\/p>\n\n\n\n Du bist seit Beginn der AIDS-Krise in den 80er Jahren als \u00c4rztin in das Thema HIV involviert. Wie war das am Anfang f\u00fcr Dich?<\/em><\/p>\n\n\n\n Damals gab es nichts. Wir mussten zusehen, wie so viele junge M\u00e4nner an AIDS gestorben sind, ohne dass wir etwas tun konnten. Es gab keine Diagnostik, keine Therapie, wir kannten die Ursache der Krankheit nicht oder wie sie verbreitet wird. Au\u00dferdem schienen anfangs nur schwule M\u00e4nner betroffen zu sein. Anhand der Patienten wurden unterschiedliche Ursachen vermutet: Poppers, Lebensstil, Verunreinigungen\u2026 Da kam mein Professor zu mir und sagte: \u201eEs gibt eine neue Krankheut, die k\u00f6nnen nur M\u00e4nner bekommen. Hutterer, machen Sie das!\u201c 1981 habe ich dann meinen ersten Patienten gesehen. Zu der medizinischen Ohnmacht, kam also noch eine massive Diskriminierung \u2013 es war eine entsetzliche Zeit.<\/p>\n\n\n\n Spielt die Erinnerung an diese Zeiten eine Rolle?<\/em><\/p>\n\n\n\n Ja schon. Denn bei vielen Menschen ist immer noch der Gedanke verankert, es handle sich um eine Krankheit in der Schwulen- und der Drogenszene. Dabei kann HIV alle Menschen betreffen. Aus dieser ersten Zeit stammt ein Gro\u00dfteil der Diskriminierung gegen\u00fcber Menschen mit HIV. Auch heute habe ich Patient*innen, die sich nicht trauen, offen \u00fcber ihre Infektion zu reden \u2013 zum Teil aus berechtigter Furcht, dadurch Ausgrenzung zu erfahren. Die Zeiten von damals beeinflussen ganz klar die Situation von Menschen mit HIV bzw. den Umgang mit HIV heute.<\/p>\n\n\n\n Ist das Wissen um die HIV-Geschichte im medizinischen Setting wichtig?<\/em><\/p>\n\n\n\n Heute k\u00f6nnen wir HIV ausgezeichnet behandeln. Trotz dieser Entwicklung ist es f\u00fcr uns in der Medizin durchaus wichtig, auch an die fr\u00fcheren Therapien zur\u00fcck zu denken und \u00fcber diverse Entwicklungen Bescheid zu wissen. Denn wir betreuen ja auch Menschen, die schon damals mit den ersten Medikamenten angefangen haben. Um etwa potenzielle Langzeitauswirkungen oder z.B. m\u00f6gliche Resistenzen in der aktuellen Behandlung zu beachten, muss man sich mit der Therapieentwicklung besch\u00e4ftigen. Und es ist wichtig, sich mit der Geschichte auseinanderzusetzen, um zu verstehen, wie Patient*innen mit dem Thema HIV umgehen, wie es ihnen geht und wie man sie bei Bedarf unterst\u00fctzen kann. Die Erfahrungen und das Wissen \u00fcber die Geschichte hat also auch Einfluss auf meinen heutigen Alltag als HIV-\u00c4rztin.<\/p>\n\n\n\n (Anmerkung: Formulierungen wurden zum teils aus einem Interview mit J. Hutterer im WINA-Magazin 2015 \u00fcbernommen)<\/em><\/p>\n\n\n\n Du geh\u00f6rst zu den wenigen Menschen in \u00d6sterreich, die seit vielen Jahren offen mit HIV leben. Was hat sich f\u00fcr Dich pers\u00f6nlich ge\u00e4ndert \u2013 gehen Menschen heute z.B. anders auf Dich zu als fr\u00fcher?<\/em><\/p>\n\n\n\n Da ich kein Doppelleben f\u00fchren will, habe ich mich nach meiner Diagnose 1996 bewusst dazu entschieden, offen mit meiner HIV-Infektion im pers\u00f6nlichen und beruflichen Umfeld zu leben. Aber ganz ehrlich muss ich heute sagen, dass es fr\u00fcher in gewissen Situationen leichter war dar\u00fcber zu reden als heute. Die Reaktionen waren in den vergangenen Jahren durchaus positiv und haben mich in meiner Entscheidung immer wieder best\u00e4rkt. Doch durch die momentanen Entwicklungen \u00fcberlege ich mir heute sehr wohl, ob es Sinn macht meine Infektion in gewissen Situationen anzusprechen bzw. zu erw\u00e4hnen. Nat\u00fcrlich werde ich immer wieder auf meine Infektion angesprochen und es entstehen oft interessante Gespr\u00e4che. Leider haben noch viele Menschen die alten Bilder von HIV in Ihren K\u00f6pfen und durch fehlende Informationen existieren auch noch nach \u00fcber 40 Jahren \u00c4ngste und Vorurteile. Die gesellschaftspolitischen Entwicklungen hinken den medizinischen hinterher. Von einer Normalit\u00e4t im Umgang mit HIV sind wir noch weit entfernt.<\/p>\n\n\n\n Durch Deinen Aktivismus leitest Du seit vielen Jahren den Verein PULSHIV. Wie sieht Selbsthilfe heute aus?<\/em><\/p>\n\n\n\n Die moderne Therapie macht es m\u00f6glich, dass wir ein nahezu \u201enormales\u201c Leben f\u00fchren k\u00f6nnen. Das Selbsthilfeangebot hat sich nat\u00fcrlich diesen Fortschritten angeschlossen und weiterentwickelt. Doch viele von uns brauchen auch heute die Selbsthilfe, denn sie kann eine wichtige S\u00e4ule im Leben mit HIV sein. Sie steht unter anderem f\u00fcr Erfahrungsaustausch, Information, Aufkl\u00e4rung, Akzeptanz, Selbstbewusstsein f\u00f6rdern und Entstigmatisierung. Wir wollen Vorurteile, \u00c4ngste und Diskriminierung in der Gesellschaft abbauen. Daher ist es wichtig, dass immer wieder Menschen mit HIV sichtbar werden, offen \u00fcber Ihre Infektion reden und HIV ein Gesicht geben. Denn niemand kennt das Leben mit HIV so gut wie wir. <\/p>\n\n\n\n Selbsthilfe bedeutet unter anderem auch, Probleme selbst in die Hand zu nehmen und im Rahmen der eigenen M\u00f6glichkeiten aktiv zu werden. Im Verein PULSHIV tauschen Betroffene und deren Angeh\u00f6rige ihre Erfahrungen, Informationen sowie ihre pers\u00f6nlichen Strategien im pers\u00f6nlichen und beruflichen Umgang mit der Infektion aus. Oft ist es hilfreich und entlastend sich im gesch\u00fctzten Rahmen auszutauschen und neue Perspektiven zu erleben.<\/p>\n\n\n\n Dieses Jahr findet nach einer Corona Pause wieder eine Gedenk-Veranstaltung beim AIDS Memorial im Wiener Prater statt. Was bedeutet das f\u00fcr Dich?<\/em><\/p>\n\n\n\n Ich habe sehr viele Freunde*innen verloren und ich merke immer wieder, wie wichtig es mir ist, die gemeinsamen Erinnerungen lebendig zu halten. Es vergeht kein Tag wo ich nicht an meine besten Freund*innen denke, die den Kampf viel zu fr\u00fch verloren haben. Die Trauer begleitet mich sp\u00fcrbar und jedes einzelne Schicksal hat mich ber\u00fchrt und seine Spuren hinterlassen. <\/p>\n\n\n\n Beim AIDS Memorial gedenken wir gemeinsam an alle Menschen mit HIV die verstorben sind und legen f\u00fcr jeden einzelnen eine Rose sowie einen Gedenkstein mit deren Namen nieder. Denn wirklich tot sind nur jene, an die sich niemand mehr erinnert \u2026<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" In den letzten vier Jahrzehnten hat sich in Bezug auf HIV\/AIDS unfassbar viel ver\u00e4ndert. Insbesondere die medizinische Entwicklung der HIV-Therapie darf als Erfolgsgeschichte betrachtet werden. Was hat sich ver\u00e4ndert und ist es mit den heutigen M\u00f6glichkeiten \u00fcberhaupt notwendig, den \u201ealten Zeiten\u201c immer wieder Raum zu geben? 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Judith Hutterer (www.aidsgesellschaft.at)<\/h3>\n\n\n\n
Wiltrut Stefanek (www.pulshiv.at)<\/h3>\n\n\n\n